80 % des personnes pensent à tort que la démence est une composante normale du vieillissement, et non une maladie, révèle la plus grande enquête mondiale sur la démence.
- On estime qu’au Cameroun, 30 à 40% de la population âgée de plus de 60ans vit avec une démence, un chiffre qui devrait passer à 70% d’ici 2050.
- Globalement, 80 % du grand public pense que la démence est une composante normale du vieillissement plutôt qu’une maladie, ce qui représente une augmentation spectaculaire par rapport aux 66 % de 2019.
- 65% des professionnels de la santé pensent à tort que la démence est une composante normale du vieillissement, contre 62% en 2019.
- 88 % des personnes atteintes de démence indiquent avoir été victimes de discrimination, contre 83 % en 2019.
- 31 % des personnes atteintes de démence évitent les situations sociales par crainte des réactions des autres et 47 % des aidants ont cessé d’accepter les invitations à rendre visite à leur famille et leurs amis.
- Parmi le grand public, la plupart des personnes interrogées se sentent plus confiantes pour lutter contre la stigmatisation et la discrimination liées à la démence qu’en 2019, en particulier dans les pays à revenu élevé (64%).
- Le Rapport Mondial Alzheimer 2024: Changements globaux dans les attitudes à l’égard de la démence, réalisé par la London School of Economics and Political Science (LSE) à la demande d’ Alzheimer’s Disease International (ADI) a été publié le 20 septembre, avant la Journée Mondiale Alzheimer, le 21 septembre.
Les résultats de la plus grande enquête mondiale sur les attitudes à l’égard de la démence révèlent que la stigmatisation de la maladie s’aggrave au sein du grand public et même parmi les professionnels de la santé.
Le Rapport Mondial Alzheimer 2024, publié par Alzheimer’s Disease International (ADI), s’appuie sur une enquête analysée par la London School of Economics and Political Science (LSE), qui révèle que 80 % du public croit encore à tort que la démence est une composante normale du vieillissement plutôt qu’une maladie, ce qui représente une augmentation de 14 % depuis la dernière enquête menée en 2019.
« Cette vision inexacte de la démence est une préoccupation majeure, en particulier de la part des professionnels de la santé, car elle peut retarder le diagnostic et l’accès au traitement, aux soins et au soutien appropriés », déclare Paola Barbarino, CEO d’ADI, ajoutant que cela se produit à un moment où de nouveaux traitements sont approuvés dans le monde entier, parallèlement à des percées dans le domaine du diagnostic.
« Nous avons besoin que nos professionnels de la santé comprennent plus facilement que la démence est un état pathologique causé par un ensemble de maladies, la maladie d’Alzheimer étant la plus répandue, afin qu’un diagnostic correct puisse être posé, ouvrant la voie à une combinaison de traitements, de soins et de soutien qui peuvent permettre aux personnes de vivre bien plus longtemps, de rester au travail, à la maison et dans la communauté ».
88 % des personnes atteintes de démence ont indiqué avoir été victimes de stigmatisation, soit une augmentation de 5 % depuis 2019.
ADI affirme que les idées fausses sur la démence perpétuent la stigmatisation des personnes qui en sont atteintes.
« Nos voisins évitent de venir chez nous, à cause de ma mère malade, ils disent qu’elle est une sorcière ou qu’elle les contaminera. » déclare Brigitte, aidante d’une personne atteinte de démence.
Emily Ong, une personne atteinte de démence chez un sujet jeune (Young Onset Dementia), en a fait l’expérience directe, affirmant que ses besoins n’ont pas été considérés comme importants tout au long de son parcours pour recevoir un diagnostic et un traitement. « J’ai dû prouver des choses et demander de l’aide à plusieurs reprises avant qu’une action ne soit entreprise », dit-elle.
Ce sentiment est repris dans le rapport, qui contient 24 essais d’experts du monde entier sur des questions générales liées aux attitudes à l’égard de la démence, ainsi que des études de cas sur la stigmatisation et les initiatives visant à y remédier. Pour le frère John-Richard Pagan, l’un des auteurs du rapport, son plus grand défi a été d’amener les gens à le croire lorsqu’il disait qu’il y avait un problème.
« L’âgisme est endémique… Les gens supposent que si vous avez moins de 65 ans, il n’est pas possible que vous ayez des problèmes de déficience cognitive. Ils ne vous prennent tout simplement pas au sérieux ».
De même, Natalie Ive, qui a également écrit un essai dans le Rapport Mondial Alzheimer 2024, s’est vu dire qu’elle « n’avait pas l’air d’être atteinte de démence » parce qu’on lui avait diagnostiqué une forme plus jeune de la maladie à l’âge de 47 ans.
Mme Ong indique que de nombreux professionnels de la santé qu’elle a rencontrés dans le cadre de son travail de sensibilisation ont révélé qu’ils n’avaient reçu qu’une formation médicale très limitée sur la démence, ce qui peut avoir contribué à leur faire croire que la démence est une composante normale du vieillissement.
« L’aspect le plus préoccupant de cette situation est qu’elle peut conduire à un diagnostic tardif, erroné ou manqué », dit-elle. l y a aussi des bonnes nouvelles. L’ACMA reconnaît l’augmentation du nombre de répondants qui se sentent plus confiants pour lutter contre la stigmatisation qu’en 2019, mais aussi la façon dont nous pouvons tous changer les choses en soutenant le Mois Mondial Alzheimer. « Il est encourageant de constater que davantage de personnes se sentent plus confiantes pour lutter contre la stigmatisation des personnes atteintes de démence, ce qui montre que nous pouvons tous faire la différence. » l’ACMA.
Outre le fait que le public se sente plus à même de lutter contre la stigmatisation, il semble qu’il soit également plus conscient des effets de son mode de vie sur le risque de développer la maladie, plus de 58 % du grand public estimant que la démence est causée par un mode de vie malsain. Avec 45 % des cas de démence qui seraient influencés par seulement 14 facteurs de risque modifiables, il s’agit là d’un progrès important.
Les conséquences de la stigmatisation : l’isolement est un problème majeur pour les personnes atteintes de démence
Nous avons remarqué chez nos malades, qu’en raison de la stigmatisation croissante, les personnes atteintes de démence s’isolent.
« Les résultats de l’enquête ont montré que 31 % des personnes vivant avec la maladie évitaient les situations sociales et que 36 % cessaient de postuler à un emploi, par crainte d’être stigmatisées. Les résultats des aidants sont tout aussi préoccupants : 47 % d’entre eux ont cessé d’accepter des invitations à rendre visite à leurs amis et à leur famille, et 43 % ont cessé d’inviter des gens chez eux.
Mme Barbarino conclut en disant qu’il faut changer les choses :
« Il est encourageant de constater qu’en cette année où plus de 2 milliards de personnes dans le monde ont le droit de voter, notre enquête a révélé que plus de 80 % du grand public pense pouvoir changer, par son vote, le soutien apporté aux personnes atteintes de démence. Nous devons galvaniser les gens et créer un mouvement pour faire comprendre aux dirigeants politiques qu’il est temps d’agir contre la démence.
Pour des idées d’articles, des demandes d’interviews et plus d’informations, veuillez contacter :
Dr Ginette TUAYON
Association Comprendre la Maladie d’Alzheimer
T: 679239838/ 698730527
A propos de Association Comprendre la Maladie d’Alzheimer Cameroun
ACMA cameroun est le Leader de l’accompagnement des familles concernées par la maladie d’Alzheimer au Cameroun. Depuis 6 ans, elle fait un travail de senseibilisation communautaire et médical important. L’ACMA Cameroun invite toutes personnes interessées à la rejoindre pour faire avancer la lutte contre la Maladie d’Alzheimer au Cameroun.
A propos d’Alzheimer’s Disease International (ADI)
ADI est la fédération internationale de 105 associations de lutte contre la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées du monde entier, en lien officiel avec l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS). La vision d’ADI est caractérisée par : la prévention, les soins et l’inclusion aujourd’hui ; et la guérison demain. ADI estime que la clé pour gagner la lutte contre la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées réside dans une combinaison unique de solutions globales et de connaissances locales. Par conséquent, ADI travaille localement, en soutenant les associations Alzheimer dans leurs missions de promotion et d’offre de soins et d’accompagnement adaptés aux besoins des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée et de leurs aidants. En parallèle, ADI œuvre quotidiennement, au niveau mondial, pour attirer l’attention sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées et pour susciter un changement de politique de la part des gouvernements.
Pour plus d’informations, veuillez consulter le site www.alzint.org
Mois Mondial Alzheimer
Septembre est le Mois Mondial Alzheimer, une campagne internationale visant à sensibiliser le public à la maladie d’Alzheimer et aux maladies apparentées et à lutter contre la stigmatisation. Chaque année, les associations Alzheimer, ainsi que toutes les personnes impliquées dans le traitement, les soins et le soutien des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, s’unissent dans le monde entier pour organiser des événements de sensibilisation et d’information, ainsi que des marches de la mémoire et des journées de collecte de fonds. Le 21 septembre est la Journée Mondiale Alzheimer.